Tuesday, May 10, 2011

PARA LOS DIAS GRISES

http://www.youtube.com/watch?v=ouxJ4GfC6JA

Raindrops keep fallin' on my head
And just like the guy whose feet are too big for his bed
Nothin' seems to fit
Those raindrops are fallin' on my head, they keep fallin'

So I just did me some talkin' to the sun
And I said I didn't like the way he got things done
Sleepin' on the job
Those raindrops are fallin' on my head, they keep fallin'

But there's one thing I know
The blues they send to meet me won't defeat me
It won't be long till happiness steps up to greet me

Raindrops keep fallin' on my head
But that doesn't mean my eyes will soon be turnin' red
Cryin's not for me
'Cause I'm never gonna stop the rain by complainin'
Because I'm free
Nothin's worryin' me

[trumpet]

It won't be long till happiness steps up to greet me

Raindrops keep fallin' on my head
But that doesn't mean my eyes will soon be turnin' red
Cryin's not for me
'Cause I'm never gonna stop the rain by complainin'
Because I'm free
Nothin's worryin' me

Thursday, May 5, 2011

LA COSTILLA DE EVA

En mi afan de poneros al dia sobre lo que me ha pasado desde que me entere de que estaba embarazada no os he dicho que este martes pasado me dieron los resultados de mi ultimo scanner.

Los resultados son buenos (ya me lo imaginaba porque he visto los tumores desaparecer con mis propios ojos), pero hay algo que me ha dejado asombrada: el informe dice que la porcion anterior de mi primera costilla izquierda ha sido parcialmente extirpada y una fractura se exiende a lo largo de ella.

A la que lei la frase me fui a buscar al medico que esta a cargo de mi experimento y quien me habia dado las buenas noticias y el informe. Le pregunte incredula: "dice aqui que me han extirpado un trozo de costilla?" "Si" me contesto "te han operado alguna vez?" Dije no, pero que quede un rato pensativa, repasando mi historial por si las moscas. Me han hecho tantas cosas!, pero no, nadie me ha operado ni me he caido ni na de na.

Incluso ahora se que no, pero necesito repasar mi historial:

Antes del melanoma solo habia pasado por quirofano una vez, de ninya, para que me operaran de las amigdalas y despues estos han sido mis tratamientos:

SPOILER ALERT

(No recomendado para quien quiera enterarse de los tratamientos que he recibido a medida que los cuelgo)

Operacion para extirpar lunar del tobillo derecho (positivo para melanoma)
Operacion para agrandar los margenes en el tobillo derecho (stage l melanoma)
Operacion para extirpar los nodulos de la ingle derecha (stage lll melanoma)
Operacion para mover de lugar el ovario derecho
Radiacion en la ingle derecha
Interferon
Radiacion en la columna (stage lV melanoma)
Alta dosis de Interlukin 2 (ver http://viviendoconmelanoma.blogspot.com/2008/07/interleukin-2.html)
Quimioterapia experimental (ver http://viviendoconmelanoma.blogspot.com/2008/07/carboplatin-paclitaxel-y-bay-43-9006.html)
Operacion para extirpar algunos de los nodulos de la axila izquierda
Operacion para extirpar ovario derecho
Insercion en la columna vertebral de anestesia (lleve un bombeador de droga durante mas de 3 meses)
Radiacion en la axila izquierda
Tratamiento experimental de Anti-CTLA-4 o Ipilimumab (inmunoterapia)
Radiacion en la zona pleural
Tratamiento experimental de Sorafenib (inhibidor de B-RAF)
Operacion para extirpar otro tumor en la axila izquierda
Radiacion en la glandula suprarenal derecha
Radiacion "cyberknife" en dos partes de la clavicula izquierda
Tratamiento experimental (inhibidor de B-RAF + inhibidor de MEK)

De donde demonios sale que tengo un trozo de costilla cortado??

(Una amiga bromea: Eva salio de una costilla de Adan y tu hijo de una tuya). Ja. Ja digo mientras releo los datos del informe. Si, es mio. Sale mi nombre, mi fecha de nacimiento, mi numero de identificacion y por si fuera poco el listado de tumores y achaques que tengo). Soy yo.

A finales de Mayo tengo otro CT, dejare dicho a los radiologos que se fijen en mi costilla. Si vuelve a salir que ha sido parcialmente extirpada empezare a hacer preguntas.

Wednesday, May 4, 2011

EL NINYO MILAGRO

El Ninyo Milagro es como llama el equipo de oncologia que me atiende a mi hijo.


Mi bebe vino al mundo a la tercera intentona.

Lo intentamos a la semana 37. Me pusieron varias veces la droga que te ponen en USA para dilatar, esperamos horas y horas y al no dilatar me mandaron a casa.

Lo intentamos la semana 38. Vino un anestesista para tomar nota sobre mi colunma (bulto en el L1, destruccion del hueso en la L3 -debido a tumor-, T11 y T10 tambien tocadas, pero todo estable), me dijo que no hacia falta que dilatara para poder anestesiarme, que en cuanto quisiera la podria recibir y se fue. En seguida tome nota de eso, pues siempre habia pensado que habia que dilatar para que te anestesiaran y dar a luz, desde siempre, me habia aterrado (quizas por eso no habia dilatado en la semana 37!). No se que me daba miedo exactamente, pero me daba miedo parir. No hizo falta que me comiera mas el coco, al rato me enviaron a casa. La razon: que los anestesistas no se habian querido arriesgar a pincharme la columna. El cabreo que se llevo mi obstreta fue monumental.

Y por fin vino la semana 39. Esta vez se formo un equipo de anestesistas que estaban comodos tratando a una paciente como yo. Me dieron el dilatante varias veces. Las contracciones dolian, pero no dilataba. Al cabo de unas horas de dolor (entre las contracciones y el brazo estaba frita) fui yo la que hizo el show. Me desconecte de la maquina y empece a vestirme mientras decia "I'm going home". La enfermera y G me miraban atonitos y yo seguia muy seria con que me iba a casa. Y en mi cerebro, que tonta!, tenia la idea de irme a casa a Espanya. Estaba huyendo poque me daba miedo alumbrar. Suerte que me pare a razonar, no podia ir a ningun lado; tenia un bebe dentro que iria comigo (osea que el "problema" no se quedaria en la sala del hospital). Me desnude otra vez, me tumbe en la cama y pedi mi epidural. La enfermera me solto el cuento:

"tienes que estar dilatada (no recuerdo cuanto es) para que te pongamos la anestesia.

Yo le conteste: "no me importa, quiero mi epidural. El anestesista me dijo que la podria recibir cuando quisiera".

Salio y volvio con el medico que me iba a ayudar en el parto. El medico me solto el mismo rollo: "tienes que haber dilatado y blablabla"

"Quiero mi epidural" insisti y como les vi cara de poquer, grite: "Quiero mi epidural, ya!"

Me la pusieron. Me relaje al pensar que no me doleria y en menos de una hora ya habia dilatado 7cm. Cuando ya estaba lista me pincharon la placenta. Me dijeron que el bebe estaba de lado y que tendria que empujar para colocarlo bien. Como no sentia nada (ni siquiera el dolor del brazo -seguro que por los nervios-) empece a empujar.

Empuje y empuje y llego un momento que G todo sorprendido me pregunto que de donde sacaba esa fuerza. No respondi, pero yo tambien estaba sorprendida de mi misma.

Creo que el bebe tardo entre una hora u hora y media, pero se me hizo corto y el mejor momento de mi vida. Nunca lo hubiera dicho. El rato mas feliz de mi vida fue desde que me rompieron las aguas hasta que mi hijo salio.

Despues de eso G se fue a limpiar al bebe y mientras me cosian quise tomar fotos del padre cogiendo al hijo, pero me di cuenta de que mi brazo izquierdo no se movia. Aun asi, con la mano derecha me las apanye para tomar un par sin pararme a pensar en mi brazo. Fue luego, cuando se calmaron las cosas que empece a ser consciente de que mi brazo estaba paralizado.

Tuesday, May 3, 2011

EL EMBARAZO



Siempre pense que cuando me quedase embarazada me pondria como una vaca y me llenaria de celulitis.

Para mi sorpresa ninguno de esos dos temores me preocuparon lo mas minimo porque por primera vez en mi vida senti que mi cuerpo cumplia con su funcion y nada tenia que ver con ser perfecto. El embarazo era el estado ideal de mi cuerpo y mi mente lo habia liberado de sus exigencias: "tienes que estar sano", "tienes que estar atletico", "no pierdas demasiado peso", "cuidado con el pandero", etc. Lo unico que me molesto fue el tamanyo de los pechos. Los pechos grandes me resultaron incomodos.

Gane el peso que pude comiendo lo que quise, engorde 11 kilos y me sentaron de maravilla. Los unicos antojos que tuve fueron banyarme en el mar (ojala hubiera podido banyarme en el Mediterraneo) y leer Agatha Christie. Ambos fueron plenamente satisfechos.

Desde el principio, las nauseas no me abandonaron ni un solo dia. Tomaba Zofran cada 8 horas, pero aun asi mas de una noche o manyana me desperte vomitando. Mantener el peso y alimentarme bien fue una lucha. Y lo peor fue el dolor en el brazo izquierdo, desde el hombro hasta la punta de los dedos.

Antes de quedarme en estado un tumor en la axila derecha habia empezado a crecer. Por su situacion, en una confluencia de nervios y venas, se hacia peligroso al crecer y cualquier tratamiento podia ser arriesgado. Habiamos planeado extirparlo en Mayo, pero entonces vino el embarazo y la operacion se tuvo que aplazar para Junio, cuando la gestacion estuviera en el segundo trimestre ya que anestesia general es peligrosa especialmente durante el primer trimestre.

El 11 de Junio me lo sacaron, ese y unos cuantos nodulos mas de alrededor.

He visto en otras blogs que a algunos pacientes que les han extirpado nodulos en la axila (como a mi), les han hecho el corte recto y horizontal y no les han puesto la bolsita para ir desechando liquidos. Una cirujia asi es incorrecta. Aseguraros bien de que el corte esta hecho en forma de S y que es una S vertical, no horizontal, osea que empieza cerca del brazo y cruza la axila verticalmente. Tambien es importante que os cuelguen una bolsa para que el liquido linfatico vaya cayendo; sino el brazo se hinchara.

Todo fue bien, aunque el anestesista me quito el tubo respiratorio antes de tiempo y desperte ahogandome. Intente decir "breathe, breathe. I can't breathe", pero no me entendia, asi que pase al castellano y me dijo "in English, please! "He dejado dicho que este anestesista no tenga acceso a mi cuerpo nunca mas, pues este mismo medico me puso un cateter para una de las sesiones del IL-2 e hizo una sangria. Donde otros medicos habian tardado 10 minutos, sin causar estres (dolor no pues te anestesian localmente) ni mucho sangrado, este tipo tardo mas de media hora, podia sentir que intentaba encontrar la vena o aplicar el cateter correctamente sin exito varias veces y notaba caer la sangre a borbotones.

Pero no acabo ahi mi periplo. El 16 de Junio, cinco dias despues, me volvieron a operar, esta vez de urgencia. Otra anestesia general. Esto es lo que paso:

El 15 de Junio por la tarde empece a tener dolor por donde el apendice. Al principio no le hice caso, pero el dolor se intensifico y por la noche se hizo insoportable. Llamamos al oncologo de urgencias y nos prepararon una cama en la planta de emergencias obstetras. Ahora me gustaria detallar todo, pero los recuerdos se me han borrado. Solo se que me dieron una droga para el dolor y que se puede dar a embarazadas, como la dosis no hacia efecto me la aumentaron con lo que pase un buen rato vomintando. Tampoco pudieron decirme que era lo que me pasaba ya que el MRI no mostraba nada. No recuerdo por que razon me hicieron esperar hasta el 16, pero estaban comprobando algo. Al final entre en quirofano y con una camarita que insertaron por el ombligo vieron que mi ovario derecho, aquel que habia subido para que la radiacion en la ingle no malograra, se habia soltado de las grapas y flotando flotando se habia estrangulado a si mismo (de ahi el dolor) y el MRI no lo habia mostrado porque aunque estrangulado, estaba mostrando la cara correcta a la camara (osea que los ovarios tienen cara A y cara B, la B es la que da a la espalda). Me quitaron el ovario y le dijeron a G, mi marido, que un poco mas y la palmo de una peritonitis.

Despues de esta operacion en la axila, el dolor desaparecio durante Julio y Agosto. Fueron unos meses oasis. Es fantastico la memoria que tiene el cuerpo y que pronto se olvida de los malos momentos. Disfrute de un verano tranquilo, pero a principios de Septiembre el dolor volvio pues otro tumor en el mismo area empezo a crecer. No dolia todo el rato, solo si escribia en el ordenador, o si llevaba el bolso colgado del hombro izquierdo, o cosas asi. En Octubre empece a sentirlo habitualmente y en Noviembre ya era diario. Me dieron Vicodein, osea hydrocodone/paracetamol; no recuerdo la dosis. Me dijeron que no era peligroso para el feto, pero desde que los medicos me dijeron que no podia tener hijos que ya no me fio al 100% de lo que dicen, por lo que solo la tome en 8 ocasiones. Ocasiones en las que el dolor llego a ser tan intenso que hasta el cabello cayendo por el hombro dolia como si me estuvieran arrancando el brazo.

Esta es mi escala de dolor. Del 1 al 7 ni caso. El 8 duele, pero procuro no mover lo que duele. El 9 es cuando me inmovilizo y el 10 es cuando lloro de dolor y evito hasta respirar pues duele, duele, duele. Cuando estoy en 10 es cuando tomo el "pain killer". Pero estando embarazada me pase muchos dias al 10 y no quise tomar nada.

Para cuando llego Diciembre el tumor de la axila habia crecido tanto que parecia una pelota de tenis enganchada al sobaco. No podia mover el brazo y este se habia hinchado bastante.

A pesar de todo este dolor (y del estres al pensar en como esto afectaria al bebe), el feto se fue desarrollando con toda normalidad. Al ser un embarazo de alto riesgo visitaba a mi obstreta cada dos semanas, me hacian una ecografia, median al bebe. En el todo era aparentemente perfecto.

Y asi llego la semana 37 y sabiendo que el bebe estaba bien formado decidimos provocar el parto para que yo pudiera recibir tratamiento.

ABORTAR O NO ABORTAR

Desde que me detectaron la metastasis mi oncologo me dijo que evitara quedarme embarazada y que esperase, una vez curada, dos anyos como minimo para quedarme en estado ya que el melanoma puede pasar al feto. Las estadisticas dicen que en un 30% de los casos. Entonces, no existia documentacion que mostrase que, una vez el melanoma hubiera traspasado la placenta, un bebe hubiese superado, si no recuerdo mal, los seis meses de vida (normalmente mueren durante la gestacion o al nacer).

Cuando me quede en estado, mi onocologo me dijo que las hormonas que se producen durante el embarazo son alimento para el melanoma y que ni el ni ninguno de los colegas con los que habia consultado mi caso (estoy hablando de medicos con gran conocimiento y extensa experiencia) sabian de ninguna mujer con melanoma en stage lV que hubiera superado los 15 o 16 meses despues del alumbramiento. Aqui ningun medico recomendara abiertamente a una paciente que aborte, pero durante nuestras conversaciones el mensaje quedo claro.

El mensaje quedo tambien muy claro por parte de mis familiares y amigos: "Aborta. Aborta. Que nos importa el feto! Piensa en tu marido! Tienes toda la vida por delante!" Pero yo ya habia tomado una decision desde mucho antes de quedarme embarazada y de tener cancer. Cuando madure como persona me di cuenta que abortar no era una opcion para mi. Ojo! con esto no quiero decir que las mujeres que deciden abortar por la razon que sea sean unas inmaduras, solo digo que yo me veia capaz de criar un hijo o una hija sin importar las circunstancias en las que me viera. Pero esta decision podria haber sido palabras-que-se-las-lleva-el-viento al verme en la situacion en la que me veia con un embarazo de alto riesgo. Sin embargo pense: "Soy una mujer adulta con un melanoma stage lV que ha tenido una buena vida. Voy a matar a mi hijo/hija por vivir unos anyos mas?".

Antes de continuar quiero hacer un inciso: considero que la vida humana empieza en la concepcion, por tanto un aborto es, para mi, matar. Y los seres humanos matamos. Matamos en guerras (soldados, civiles...), matamos a los "malos" (asesinos multiples, asesinos politicos... -y si por mi fuera incluiria a los que abusan de bebes y ninyos-), matamos a fetos porque son defectuosos, matamos indirectamente con comercios injustos y practicas abusivas... Matamos y para eso instauramos leyes que nos hacen sentir bien (yo mato dentro de la ley porque en mi pais, matar por X razon, es legal; por lo tanto no hago nada malo). Y por otro lado esta el tema de la mujer. De su cuerpo, de su "soberania". Una mujer debe tener el derecho de elegir si quiere o no continuar un embarazo. Solo ella puede decidir si quiere seguir a delante o si quiere enterrumpirlo. Nadie puede obligarla a abortar, nadie puede obligarla a parir. Esta es mi opinion y puede parecer contradictoria con mis acciones, pero esto es lo que pense:

(Ante todo me preocupaba la vida del feto pues la mia ya estaba tocada) "El bebe tiene 30% de posibilidades de pillar el melanoma, pero esto significa que hay un 70% de posibilidades de que nazca sano. Si aborto tendra 0%. Pero sino, tendra 70%! Yo me arriesgo! Estaremos los dos juntos es esta barca. El resultado sera una de estas opciones: o los dos vivimos, o los dos morimos, o el vive y yo muero o el muere y yo vivo. "

Decidi seguir adelante y el camino no ha sido facil y si muy doloroso y exague, pero no me arrepiento. He tenido suerte. Mucha suerte.