Tuesday, June 12, 2012

YO SOY MI CEREBRO

En el post anterior escribi que soy mi cerebro. Esta afirmacion me hizo pensar. No soy mi cuerpo tambien? me pregunto. La respuesta que me sale es que

yo soy mi cerebro y habito en mi cuerpo.

Es eso correcto? No soy yo una unidad? Un todo? No puedo diferenciar el uno del otro pues soy ambos y sin alguno no existo.

Creo que pienso de esa manera porque al afirmar que habito en mi cuerpo me imagino a las personas con movimiento inexistente o muy limitado, pero que aun pueden pensar (Stephe Hawkins por ejemplo) o porque pienso que un cuerpo sano sin un cerebro que lo dirija no es persona (Terri Schiavo por ejemplo). Osea que diferencio entre persona y seres humanos. PERO como esto se me acaba de ocurrir y no he pensado sobre ello, no voy a continuar escribiendo ya que esta diferenciacion abre muchas puertas:
- Que es ser persona? (autoconciencia y racionalidad)
- Son los bebes personas?
- Es un feto una persona?
- Quien tiene derecho a la vida? (esta es facil, todo ser humano, en teoria, tendria que tener derecho a la vida. Pero si se debe elegir entre un feto, su madre en peligro de morir durante embarazo o parto, y un depredador pedofilico, quien va antes?)

Voy a pensar sobre el tema.


MRI DE CEREBRO

Ayer me hicieron la resonancia magnetica anual en el cerebro y para que voy a mentir: estoy acojonada. Aterrada.

       YO SOY MI CEREBRO

Si el me falta, mejor me muero.

Pero dejando pavores a un lado. Ayer fui a la cita tranquila y alegre porque despues de tantos anyos se como fingir y mostrarme cordial y "easy breezy".

Me mostraron la sala de espera y me dieron un formulario de tres paginas para rellenar. Cada vez que me dan uno de esos me rio. Mi historial no cabe en los espacios diminutos: 1cm de ancho, 3 de largo y ahi tengo que poner cuantos tatuajes tengo (21 puntos mapping) y donde (por todas partes). Grapas? preguntan. Si una y perdida en algun sitio entre mis intestinos y mi estomago (segun vaya moviendose porque se desgrapo). Liste todas sus operaciones + fechas: y me dan 4 lineas!!! Y asi preguntan Dolor? Medicacion? Problemas de rinyon? y al final el formulario parece un brainstorming map de tantas flechas hacia los margenes donde describo mi situacion.

Como habia pasado un anyo desde el ultimo MRI (resonancia magnetica) y como he recibido CTScan cada 60 dias me habia olvidado que en los MRI para el cerebro y para el tronco tambien te ponen contraste. Y cuando me metieron en la habitacion para pincharme me puse a llorar como una cria. La enfermera penso que era por la aguja. Le explique que era porque no me lo esperaba -la sorpresa habia arruinado mi frescura- y que habia acabado hasta aqui (senyalando mi frente) de tanto contraste debido a los CTs. Me explico la diferencia de contraste: no es una infusion sino una injeccion y no arde ni tengo que tomar el Barium. Si, es mucho menos traumatico (odio tomar el Barium; me da nauseas y el olor, asco). Le agradeci la explicacion y le dije que si volvia a llorar que no se preocupase; que era el stress que se estaba escapando. Y es que a veces, durante el CT caen lagrimas silenciosas de mis ojos. Las dejo caer, porque entiendo que necesito soltar tension. Y ha estas alturas no me preocupo por las radiologas, deben estar acostumbradas a todo.

Me tumbaron en la camilla, me inmovilizaron la cabeza, me dieron tapones para los oidos, me cubrieron con una manta pues hace fresco y me metieron en el tunel a la par que me daban el boton de emergencia. Despues de 25-30 minutos, en los que casi me duermo a pesar de los pitidos, ya estaba fuera. Pan comido!

AGRIA ESPERA

Estoy esperando. Que espero? un tratamiento nuevo. Llamo a un medico, llamo al otro. Todo es dejar mesajes y esperar. Esperar. Estoy esperando a que el NCI en Maryland me cite para un tratamiento que en verdad no quiero hacer, pero que hare si no me queda otro remedio y a que el MGH me llame respecto al ERK inhibitor.

Por que no quiero hacer el tratamiento de NCI? porque es potenciador del sistema inmunologico y no creo que esa linea de resultado en mi. Ya la he probado en el pasado. Solo me fio de los inhibidores. De echo el tratamiento perfecto seria una combinacion de los inhibidores B-Raf, MEC y ERK mas el AntiCTLA4. Algun dia llegara... mientras me toca esperar.

     Y mientras siento el dolor aumentar = tumores creciendo.

Friday, June 1, 2012

LA VOLUNTAD DE VIVIR

La persona que vivia antes que nosotros en nuestra casa tenia un huerto. Como nosotros nos mudamos un Octubre y yo estaba en plena crisis y ademas no teniamos ni idea de plantas, el huerto no fue preparado para la primavera. El invierno lo cubrio de nieve y cuando llego la primavera y deshelo la zona... aquello era una jungla! Algunas plantas crecieron casi tanto como yo. Habia pensado cuidar del huerto, pero tanta verdor me apabullo. No tenia ni idea de lo que habia y ni de si una planta era planta buena o hierbajo. Lo deje que siguiera salvaje. Llego el frio de nuevo y G decidio que como yo no cuidaba el huerto tendriamos cesped (grass). Arraso la zona y a la primavera siguiente sembro hierba. Estuvo lloviendo una semana y cuando prestamos atencion la huerta habia vuelto a surgir. Igual de frondosa, salvaje y misteriosa.

Pense en la voluntad de vivir de esas plantas.
De ahi pense en la voluntad de vivir de todos, o casi todos, los seres vivos.
Y pense en la voluntad de vivir de mi cancer.
El, como organismo viviente, quiere y "tiene derecho" a vivir.
Y lo hace a mi costa.
Yo tambien quiero vivir. Es mi cuerpo.
Esto nos enfrenta: tanto el como yo queremos vivir.
De momento cohabitamos, pero esto no es una simbiosis.
Esto es o el o yo.
Y tengo que ser yo.

MI SECRETO

Me fastidia que la gente llame superviviente ("survivor") a personas con un melanoma l o ll. Superviviente implica una "lucha" contra algo: tal persona sobrevivio 20 dias en un bote sin agua ni comida, tal persona sobrevivio el ataque de otra, tal persona sobrevivio en el sotano el huracan que azoto su casa..., pero un melanona l por ejemplo?!?!?! Si eso no es nada! Creedme yo fui stage 1 en 1997 y hubiera flipado si alguien me hubiera llamado survivor o warrior. Warrior de que? y Superviviente? Si lo unico que hice fue ir a que me hicieran los margenes. Claro que llore cuando me dijeron que el lunar habia salido positivo para melanoma, pero no "luche" contra nada; solo me puse crema protectora. Gran esfuerzo!

Lo siento amigos, pero el merito viene cuando entras -y ojala que nunca entreis- en el nivel 3 o 4. Eso si que es "lucha", solo que en el nivel 4 no se sobrevive, se vive. Buscad en la red cuantos supervivientes hay en stage lV malignant melanona. Ninguno.

Pero que nadie se desespere. Ahora estan dandole canya a los tratamientos "objetivo suprimir ciertas proteinas que contribuyen al desarrollo del melanoma" y a corto plazo estan teniendo exito y algunos oncologos dicen que si ese enfoque funciona, en 10 anyos o si hay suerte en menos, tener melanoma sera como tener diabetes.

Pero dejando de lado fastidios orgullosos, para todos los que habeis sido diagnosticados (ya sea l o lV) o sereis dianostiacados os deseo lo mejor. Y lo mejor es recuperacion total. De verdad, ojala que nadie tenga que pasar por lo que Sarah o Heather o Maria o David o la hermana de Antonio o MM o yo y todos nuestros familiares hemos pasado. Os mando mis mejores deseos, de todo corazon.

IRONIAS DE LA VIDA

Nunca quise tatuarme porque sabia que era cambiante (lo que me gusta hoy, me aburre manyana) y en mis tiempos, un tatuaje era para toda la vida. Demasiado compromiso para mi.

Bueno pues ahora, si no me he dejado ninguno, tengo 23 tatuajes. Unos azules, otros verdosos o grises. Todos son puntos solo que unos mas grandes que otros.

Este es el mas grande que tengo. Mide 1.5cm de diametro. 


Forma parte de un conjunto de 4 coordenadas. Eso es lo que indican los puntos y la accion de buscar las coordenadas y marcarlas se llama mapping. 

INFERTILIDAD Y TRATAMIENTOS

Infertilidad es uno de los efectos secundarios de muchos de los tratamientos. En algunos es reversible, en otros es posible que sea irreversible. Por ejemplo, en el contrato del B-RAF + MEK consta:

Para los pacientes masculinos: puede que se estropee el tejido que hace el esperma. Esto puede causar que el esperma tenga una forma y tamanyo anormal que pueda derivar en infertilidad, la cual puede ser irreversible.

Tendria que buscar los contratos de los otros tratamientos para ver que especifican sobre la infertilidad.

En mi caso los siguientes tratamientos cortaron mis periodos:
Interleukin 2 (IL2)
Carboplatin + Plaxitel + Bay 43-9006
Anti CTLA-4
B-RAF inhibitor + MEK inhibitor
Pero unos meses despues de pararlos (exepto por el ultimo que esta aun muy reciente) volvi a tener reglas y como los que seguis este blog sabeis, estos tratamientos no afectaron ni mi fertilidad ni al feto.

Puede que en el momento del diagnostico la persona no este para pensar en criar ninyos, pero nunca se sabe las vueltas que da la vida. Desde mi experienca, creo que seria prudente congelar ovulos y esperma. Y quizas mejor guardarlos sin fecundar, asi se evitan los problemas morales/filosoficos o religiosos derivados de la concepcion (insisto en esto porque se que lo que hoy nos parece bien, manyana nos puede parecer mal).

Y para todas las personas que piensen tener hijos usando el metodo tradicional les recomendaria que preguntasen si el tratamiento escogido una vez parado pondria en riesgo al feto o al ninyo. Siempre esta indicado en el contrato que la persona no debe procrear durante el tratamiento porque afectaria al bebe, por ejemplo en el contrato del B-RAF + MEK consta que durante la ingesta de los farmacos:

Para las pacientes femeninas en edad de concebir: supone un riesgo al desarrollo del feto, incluyendo disminucion de peso, defectos del corazon, retraso en el crecimiento oseo, cambios en la forma del organo responsable de hacer celulas blancas (las que luchan contra las infecciones -leucocitos-) y muerte del feto. 


Y repito algo que ya dije en el pasado, las hormonas segregadas durante el embarazo son alimento para el melanoma y pone en serio riesgo la vida de la madre y la del bebe. Anyado tambien que es extremadamente estresante lidiar con el melanoma y la maternidad.

Por estas razones y porque se lo triste que es que te digan que te has quedado esteril, creo que seria buena idea que desde el primer momento en que alguien fuese diagnosticado quisiese o no quisiese tener hijos en ese momento, se plantase el tema seriamente y tomase accion.


NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA

Durante este anyo y pico que he estado tomando la combinacion de B-RAF y MEK, me he tenido que abstener de tomar limon, naranjas, kiwi y frutas exoticas (afectan la metabolizacion del medicamento) y ha sido un sacrificio. De verdad. Soy de las que pone limon en todo, hasta en la sopa, literalmente, y toda mi vida he desayunado zumo de naranja natural. Tener que prescindir de ambas cosas fue un palo. Por eso lo primero que hice cuando me cortaron el tratamiento fue comer una naranja. Oh! Que rica! Jugosa y acida y dulce a la vez. La naranja es mi fruta favorita y cortada por la mitad se ve bella.

Y para mi cumpleanyos, que fue dos semanas despues, fuimos al restaurante peruano que queda en Somerville y se llama Machu Picchu (por cierto, picchu viene del castellano pico). Alli, para variar, pedi un ceviche, pero esta vez fui mas osada y lo pedi con crema de rocoto. Para que lo hice!! No lo pude acabar. Lo intente. Aguante el ardor en toda la boca, el picor en la garganta, el sudor en las mejillas, el moquillo queriendo salir, pero no pude. Por primera vez en mi vida tuve que dejar un ceviche a medias! Pero no me desespere porque ahora puedo comer todos los ceviches que quiera!