Bueno, ahora estoy entre tratamientos. O sea, libre de efectos secundarios, pero con los tumores creciendo. Lo se porque cada vez duelen mas. A pesar de la medicacion. En Enero tuve una semana de vivir sin dolor y fue la bomba. Me senti como nueva, llena de vida y de energia. Como se siente una persona sana.
En el BI no tienen ERK inhibitor asi que mi doctor me mando al MGH. Alli no me ofrecieron ese tratamiento sino otra ronda de Anti-CTLA4 o irme al NCI en Maryland y provar un experimento con TCells:
Te extraen un tumor y de ahi sacan tus celulas T
Las reproducen en un laboratorio
Te las vuelven a implantar
Suprimen el sistema inmunologico con quimio para que las celulas no sean asesinadas y puedan "cogerse" bien
Una vez logrado este paso te dan el Anti-CTLA-4 tambien conocido como el Ipilimumab o Ipi para los amigos.
No se que hacer. El segundo tratamiento requiere estar en Bethesda, MD durante mas de un mes y tengo que pensar que hacer con mi hijo.
Ah! El Dr. Baselga, de Barna, esta trabajando en este hospital. El no me visito, pero le he escrito un email pidiendole consejo.
Thursday, May 31, 2012
Wednesday, May 30, 2012
BRAF INHIBITOR EN COMBINACION CON EL MEK INHIBITOR
Quisiera escribir largo y tendido sobre mi ultimo tratamiento, pero empiezo a notar el suenyo.
He llevado este tratamiento durante mas de un anyo y ha funcionado en todos mis tumores menos en uno, el de la glandula suprarenal derecha. Esta glandula habia sido radiada antes de empezar este experimento, pero contra todo pronostico siguio creciendo hasta 8 cm. Los laboratorios GlaxoSmithKline fueron muy generosos y me dieron un mes para extraer la glandula y recuperarme antes de reempezar el tratamiento (normalmente si un tumor crece durante un estudio, este se cancela ya que quiere decir que la droga no esta funcionando en el paciente). Despues del mes volvi a recibir tratamiento, pero a principio de Mayo me lo suspendieron. Nuevos tumores habian aparecido. Uno en la cavidad de la nefrectomia, otro encima de la glandula suprarenal izquierda y dos en el pulmon izquierdo.
Para que funcione los pancientes tienen que tener BRAF Mutant Metastatic Melanona.
Es un tratamiento comodo pues es a base de pastillas dos veces al dia, lo haces en casa y te controlan una vez al mes. Cada dos meses te hacen un CAT Scan (esto se hace pesado y preocupa la cantidad de radiacion que uno recibe) y hay muchos efectos secundarios listados en el contrato, pero yo he tenido los tipicos:
nausea
agotamiento
suenyo ligero
fiebres de mas de 101.4
escalofrios (acababa agotada de tanto movimiento incontrolado)
espasmo muscular (calambres)
disminucion de la cantidad de leucocitos (me suspendian el tratamiento durante una semana)
Irritacion en la piel
vomitos (repentinos, asi que hay que tener plan B)
anemia
tos
piel seca
inflamacion en las mucosas
actinic keratosis (pies impresentables)
picazon
y mas molestias tontas
Pero no he sufrido estos:
hemorragia retinal
perdida de vision
glaucoma
insuficiencia renal
pancreatitis
problemas relacionados con el corazon
riesgo de malformacion del feto (obviamente no me he quedado embarazada ni me quedare)
entre otros efectos secundarios
Para quien este pensando en probar este tratamiento, que no se asuste. Lo tienen todo bien controlado. Hacen ecocardiogramas periodicamente y tambien control dermatologico y oftalmologico.
Aqui pongo fotos de las irritaciones en la piel (ojo la primera da asco):
Foto de la irritacion cuando aparecio:
Parecia que tuviera herpes, pero ni picaba ni dolia. La dermatologa quiso quitar un ejemplo, pero me negue porque era en el brazo malo y como habia sido operado y radiado temia que se me hinchara debido a la limfedema. Ahora me arrepiento, pero solo un poco.
Foto de ahora mismo:
Te has de fijar mucho para verlas senyales. La inflamacion se volvio costra y empezo a bajar y se quedo en cicatrices, parecidas a miniquemaduras. Nunca olio ni pico.
Buenas noches
He llevado este tratamiento durante mas de un anyo y ha funcionado en todos mis tumores menos en uno, el de la glandula suprarenal derecha. Esta glandula habia sido radiada antes de empezar este experimento, pero contra todo pronostico siguio creciendo hasta 8 cm. Los laboratorios GlaxoSmithKline fueron muy generosos y me dieron un mes para extraer la glandula y recuperarme antes de reempezar el tratamiento (normalmente si un tumor crece durante un estudio, este se cancela ya que quiere decir que la droga no esta funcionando en el paciente). Despues del mes volvi a recibir tratamiento, pero a principio de Mayo me lo suspendieron. Nuevos tumores habian aparecido. Uno en la cavidad de la nefrectomia, otro encima de la glandula suprarenal izquierda y dos en el pulmon izquierdo.
Para que funcione los pancientes tienen que tener BRAF Mutant Metastatic Melanona.
Es un tratamiento comodo pues es a base de pastillas dos veces al dia, lo haces en casa y te controlan una vez al mes. Cada dos meses te hacen un CAT Scan (esto se hace pesado y preocupa la cantidad de radiacion que uno recibe) y hay muchos efectos secundarios listados en el contrato, pero yo he tenido los tipicos:
nausea
agotamiento
suenyo ligero
fiebres de mas de 101.4
escalofrios (acababa agotada de tanto movimiento incontrolado)
espasmo muscular (calambres)
disminucion de la cantidad de leucocitos (me suspendian el tratamiento durante una semana)
Irritacion en la piel
vomitos (repentinos, asi que hay que tener plan B)
anemia
tos
piel seca
inflamacion en las mucosas
actinic keratosis (pies impresentables)
picazon
y mas molestias tontas
Pero no he sufrido estos:
hemorragia retinal
perdida de vision
glaucoma
insuficiencia renal
pancreatitis
problemas relacionados con el corazon
riesgo de malformacion del feto (obviamente no me he quedado embarazada ni me quedare)
entre otros efectos secundarios
Para quien este pensando en probar este tratamiento, que no se asuste. Lo tienen todo bien controlado. Hacen ecocardiogramas periodicamente y tambien control dermatologico y oftalmologico.
Aqui pongo fotos de las irritaciones en la piel (ojo la primera da asco):
Foto de la irritacion cuando aparecio:
Parecia que tuviera herpes, pero ni picaba ni dolia. La dermatologa quiso quitar un ejemplo, pero me negue porque era en el brazo malo y como habia sido operado y radiado temia que se me hinchara debido a la limfedema. Ahora me arrepiento, pero solo un poco.
Foto de ahora mismo:
Te has de fijar mucho para verlas senyales. La inflamacion se volvio costra y empezo a bajar y se quedo en cicatrices, parecidas a miniquemaduras. Nunca olio ni pico.
Buenas noches
PARALISIS DE BELL
Una de las cosas que me paso mientras cargaba la epidural.
Una noche bebi un baso de agua y esta se me resbalo un poco por un costado de la boca. "Que torpe estoy" pense.
Al dia siguiente al enjuagarme la pasta de dientes me di cuenta de el agua se caia de la boca. Me mire al espejo. Tenia la boca torcida, una mueca de asco. Intente poner bien la boca. No paso nada. Me mire mejor. El ojo izquierdo no se cerraba. Uffff! Me dio un patatus, pense que la paralisis del brazo habia subido a la cara. Lo que me faltaba!
Llame a mi oncologo. Me ingresaron. Me hicieron MRI en la cabeza. Nada. La prueba de la meningitis. Nada. Concluyeron que posiblemente fuera paralisis de Bell. Me querian hacer mas pruebas y para ello querian que continuase ingresada mas tiempo. Pase. Tres dias era suficiente. Me dieron una pomadita para que el ojo izquierdo no se secase y al cabo de dos semanas, si no recuerdo mal, ya estaba normal. Pero fue un susto; especialmente por la posible infeccion en el cerebro. Yo soy mi cerebro.
Una noche bebi un baso de agua y esta se me resbalo un poco por un costado de la boca. "Que torpe estoy" pense.
Al dia siguiente al enjuagarme la pasta de dientes me di cuenta de el agua se caia de la boca. Me mire al espejo. Tenia la boca torcida, una mueca de asco. Intente poner bien la boca. No paso nada. Me mire mejor. El ojo izquierdo no se cerraba. Uffff! Me dio un patatus, pense que la paralisis del brazo habia subido a la cara. Lo que me faltaba!
Llame a mi oncologo. Me ingresaron. Me hicieron MRI en la cabeza. Nada. La prueba de la meningitis. Nada. Concluyeron que posiblemente fuera paralisis de Bell. Me querian hacer mas pruebas y para ello querian que continuase ingresada mas tiempo. Pase. Tres dias era suficiente. Me dieron una pomadita para que el ojo izquierdo no se secase y al cabo de dos semanas, si no recuerdo mal, ya estaba normal. Pero fue un susto; especialmente por la posible infeccion en el cerebro. Yo soy mi cerebro.
MATERNIDAD Y MELANOMA
Este anyo he estado hospitalizada dos veces: una en Enero y durante tres semanas y otra hace dos durante una semana. Ambas han afectado a mi ninyo.
En la primera parecio no echarme de menos pues estaba con su abuelo y esta acostumbrado a convivir con el y mi marido. Pero cuando regrese se comporto mas dependiente. Necesitaba estar en mis brazos y como yo no podia cargar nada, mas insistia el en colgarse de mi. Ademas recupero el uso del chupete, se aferro a su mantita y empezo a dormir con nosotros. Esto ultimo me hizo pensar. Hay dos vertientes, la que dice que esta bien dormir con los hijos y la que dice que no esta bien dormir con los hijos. En EEUU se fomenta mucho la independecia y el dormir todos juntos generalmente se considera que alimenta la dependencia y el crio se forma pensando que es el dios del universo.
En esto me guie por mis intereses. Dormir con un ninyo no me hace gracia pues recibes una buena tunda cada vez que se mueve. La cosa va asi: estas durmiendo profundamente y ZAS! una patada en la cara. Es tu nene que ha cambiado de postura. Vete a tu cama ahora mismo! dice una parte de mi cerebro, pero la otra dice: necesita sentirse seguro. Mi ausencia le ha pesado y esta recuperandose. Asi que desde Enero hasta hace tres dias hemos estado recibiendo la visita nocturna a las dos de la madrugada. Ahora esta viniendo a las seis. Eso significa que ya esta mejor. Y mi interes es que el este bien.
En mi segunda ausencia si me echo de menos. Me buscaba por las habitaciones. Llamandome todo el rato. Iba a casa de una de mis amigas y me buscaba alli tambien. Esta vez, como el ingreso fue inesperado, mi marido se hizo cargo solo y durante el dia mis amigas ayudaron, por lo que el ninyo estuvo en diferentes casas. A mi vuelta al principio no me hizo ni caso (mi perro Booboo hace lo mismo cada vez que lo dejamos en el hotel), pero luego se pego a mi cadera. Esto tambien me hizo pensar pues siempre ha sido muy independiente: no le daba miedo estar solo, alejarse de mi, estar con personas nuevas, en situaciones nuevas, nunca lloro cuando me iba. Ahora lloriqueaba si me ausentaba, asi que he empezado a explicarle los porques de mi ausencia tipo:
"Me tengo que ir al hospital porque tengo una cita. Volvere y comeremos juntos. Voy y vengo."
"Mama tiene pupa y va a ver al doctor. Volvere y leeremos cuentos. Dormire en casa."
Esta segunda vez ha sido mas dificil para el porque el dolor estallo fuera de control cuando estabamos solos. He sufrido dolores intensos debido a tumores y debido a la dilatacion para dar a luz, pero este dolor era mucho mas fuerte que todos ellos. Anteriormente el quedarme quieta sin respirar y sin nada que tocara la zona dolorida funcionaba temporalmente. Esta vez nada funciono (ni los oxicodones ni los parches, ni los antiinflamatorios ni na). Os puedo asegurar que si hubiera vivido en un quinto piso me hubiera tirado por la ventana. Cualquier cosa menos seguir sintiendo eso. Y asi estaba, llorando, chillando, iendo de un lado a otro y mi hijo siguiendome como un patito sigue a la pata. No podia ni hablar del dolor que sentia. Una barra de hierro entrando a la altura de la suprarrenal, otra entrando en el pulmon, otra en el pecho. Consegui decirle "mami pupa" y me acaricio la cabeza. Consegui llamar a G e intento llevarme al hospital pero tuvimos que parar. El movimiento del coche era insoportable. Acabe en un parking lot dando vueltas como una zombie y sollozando. Un senyor se paro preguntandome si estaba bien mientras lanzaba miradas acusadoras a mi marido y pude decirle "pain, cancer pain". G pidio una ambulancia y primero llegaron los bomberos. Me miraban asustados. Despues llego la ambulancia y para entonces yo era el show vecinal. Se habia formado un corrillo; debian pensar que estaba loca. He de decir que el chico que me puso el IV lo hizo mientras la ambulancia iba a toda pastilla y yo me movia y ni note el pinchazo, la de experiencia que debe tener.
Bueno, volviendo a mi hijo y yo. Asi como la primera vez no quise hablar por telefono por si me echaba de menos y se desesperaba, esta vez probe lo contrario y fue mejor. Hablar conmigo le tranquilizaba. La proxima vez hare Skype.
En la primera parecio no echarme de menos pues estaba con su abuelo y esta acostumbrado a convivir con el y mi marido. Pero cuando regrese se comporto mas dependiente. Necesitaba estar en mis brazos y como yo no podia cargar nada, mas insistia el en colgarse de mi. Ademas recupero el uso del chupete, se aferro a su mantita y empezo a dormir con nosotros. Esto ultimo me hizo pensar. Hay dos vertientes, la que dice que esta bien dormir con los hijos y la que dice que no esta bien dormir con los hijos. En EEUU se fomenta mucho la independecia y el dormir todos juntos generalmente se considera que alimenta la dependencia y el crio se forma pensando que es el dios del universo.
En esto me guie por mis intereses. Dormir con un ninyo no me hace gracia pues recibes una buena tunda cada vez que se mueve. La cosa va asi: estas durmiendo profundamente y ZAS! una patada en la cara. Es tu nene que ha cambiado de postura. Vete a tu cama ahora mismo! dice una parte de mi cerebro, pero la otra dice: necesita sentirse seguro. Mi ausencia le ha pesado y esta recuperandose. Asi que desde Enero hasta hace tres dias hemos estado recibiendo la visita nocturna a las dos de la madrugada. Ahora esta viniendo a las seis. Eso significa que ya esta mejor. Y mi interes es que el este bien.
En mi segunda ausencia si me echo de menos. Me buscaba por las habitaciones. Llamandome todo el rato. Iba a casa de una de mis amigas y me buscaba alli tambien. Esta vez, como el ingreso fue inesperado, mi marido se hizo cargo solo y durante el dia mis amigas ayudaron, por lo que el ninyo estuvo en diferentes casas. A mi vuelta al principio no me hizo ni caso (mi perro Booboo hace lo mismo cada vez que lo dejamos en el hotel), pero luego se pego a mi cadera. Esto tambien me hizo pensar pues siempre ha sido muy independiente: no le daba miedo estar solo, alejarse de mi, estar con personas nuevas, en situaciones nuevas, nunca lloro cuando me iba. Ahora lloriqueaba si me ausentaba, asi que he empezado a explicarle los porques de mi ausencia tipo:
"Me tengo que ir al hospital porque tengo una cita. Volvere y comeremos juntos. Voy y vengo."
"Mama tiene pupa y va a ver al doctor. Volvere y leeremos cuentos. Dormire en casa."
Esta segunda vez ha sido mas dificil para el porque el dolor estallo fuera de control cuando estabamos solos. He sufrido dolores intensos debido a tumores y debido a la dilatacion para dar a luz, pero este dolor era mucho mas fuerte que todos ellos. Anteriormente el quedarme quieta sin respirar y sin nada que tocara la zona dolorida funcionaba temporalmente. Esta vez nada funciono (ni los oxicodones ni los parches, ni los antiinflamatorios ni na). Os puedo asegurar que si hubiera vivido en un quinto piso me hubiera tirado por la ventana. Cualquier cosa menos seguir sintiendo eso. Y asi estaba, llorando, chillando, iendo de un lado a otro y mi hijo siguiendome como un patito sigue a la pata. No podia ni hablar del dolor que sentia. Una barra de hierro entrando a la altura de la suprarrenal, otra entrando en el pulmon, otra en el pecho. Consegui decirle "mami pupa" y me acaricio la cabeza. Consegui llamar a G e intento llevarme al hospital pero tuvimos que parar. El movimiento del coche era insoportable. Acabe en un parking lot dando vueltas como una zombie y sollozando. Un senyor se paro preguntandome si estaba bien mientras lanzaba miradas acusadoras a mi marido y pude decirle "pain, cancer pain". G pidio una ambulancia y primero llegaron los bomberos. Me miraban asustados. Despues llego la ambulancia y para entonces yo era el show vecinal. Se habia formado un corrillo; debian pensar que estaba loca. He de decir que el chico que me puso el IV lo hizo mientras la ambulancia iba a toda pastilla y yo me movia y ni note el pinchazo, la de experiencia que debe tener.
Bueno, volviendo a mi hijo y yo. Asi como la primera vez no quise hablar por telefono por si me echaba de menos y se desesperaba, esta vez probe lo contrario y fue mejor. Hablar conmigo le tranquilizaba. La proxima vez hare Skype.
PRIMERA OPERACION AXILA
Una vez explique que la extraccion de los ganglios linfaticos debia ser en forma de S. Cuando escribi el post no recordaba que me habia hecho una foto de la primera operacion en la axila izquierda y el otro dia, repasando un diario fotografico del embarazo la encontre. Os la muestro a pesar de no estar depilada, pero no queria pasar gillette por la cicatriz; de hecho, aun no puedo depilarme en esa axila. Una razon es porque no puedo abrir el brazo totalmente y la axila siempre queda como una cueva profunda de dificil acceso y la otra razon es psicologica: me cuesta tocarla. Siento como si fuera una herida abierta, ademas tengo la sensibilidad tocada. Pero voy mejorando, ahora puedo mirar sin ponerme a llorar y el otro dia me intente depilar un poco pues se acerca el verano y podia hacer trenzas con el vello axilar de lo largo que estaba.
El trauma no viene de la operacion o de la cicatriz en si. Viene de lo estresante de la situacion. Tuvimos que esperar a operarme hasta que entrara en el segundo trimestre de gestacion (esta foto es de Julio, estaba de cuatro meses). Eso significaba anestesia general para el bebe tambien. Luego el tumor siguio creciendo y acabo paralizandome el brazo izquierdo totalmente. Perdi la movilidad desde el hombro hasta la punta de los dedos justo el dia que daba a luz asi que ya podeis imaginaros como estaba yo: madre primeriza, con un dolor del carajo (lleve durante 3 meses una epidural colgando de la espalda y atada a un motorcito) y con un brazo solo. Habeis intentado cambiar un panyal con un brazo solo?
Recuerdo que mi hermano pequenyo vino a ayudar porque desde Diciembre que nacio mi hijo hasta Marzo me pase mas dias en el hospital que en casa y celebramos fin de anyo juntos. Me habia puesto un vestido de lana, pero faltando cinco minutos decidi cambiarme porque tenia mucho calor. Tuve que celebrar las campanadas desnuda pues no me dio tiempo a vestirme de nuevo.
El tener solo un brazo me hizo depender de la gente en gran medida. No solo para vestirme o lavarme la cabeza (con la epidural no podia ducharme), sino para cuidar de mi bebe. Me daba panico banyarlo asi que nunca lo hize. Me asustaba cuidar de el, no porque pensase que no estaba preparada como persona sino porque no podia ni abrir un biberon (muy a mi pesar solo le pude dar pecho cinco dias lo que aguante sin tomar morfina -por el dolor-, pero fue una experiencia muy bonita).
Pero por otro lado fue muy positivo para mi hijo pues durante el primer anyo fue criado por diferentes personas conmigo como colaboradora: mi hermano, mi padre, mi madrastra, mi marido, mi suegra, dos de mis amigas. A parte de mi marido quien siempre estuvo ahi, el resto se organizo en cadena para tener la crianza cubierta hasta que pudiera valerme por mi misma.
En uno de mis momentos de desesperacion mi padre me dijo que si que era capaz de vestir y cambiar los panyales a mi hijo solo que me tomaria mas tiempo, pero que lo podia hacer. Eso fue lo que me hizo cambiar de actitud. Si mi padre decia que yo podia es que yo podia. Y asi fue como empece a utilizar otras partes de mi cuerpo para ayudar a mi brazo bueno.
Ademas a partir de Abril cuando me quitaron la epidural porque el anti CTL4 habia pulverizado el tumor que me oprimia el nervio empece a recuperar sensacion y movimiento. El progreso fue muy lento y la terapia fisica me ayudo a recordar como mover el brazo, pero la recuperacion no ha sido al 100% sino al 80%. La mano no se cierra totalmente, tengo sensacion de calambre en algunas partes y falta de sensibilidad en otras y el brazo no se puede poner totalmente vertical, pero no me quejo porque puedo hacer vida normal y porque mi hijo no me necesita tanto fisicamente como cuando era bebe.
Esto es otra de las cosas que me ayudo a relajarme, el pensar que mi hijo crecera, sera cada vez mas independiente y me necesitara menos. El nivel de estres debido a las limitacions fisicas debido al cancer + maternidad disminuye con el tiempo. En mi caso, el saber que mi "calvario" era temporal me ayudo mentalmente.
Pero volviendo a mi axila izquierda. Este fue el proceso:
1. Extraccion parcial de ganglios (durante el embarazo)
2. Anti CTL4
3. Extraccion de otro tumor
4. Radiacion (para rematar la jugada!)
30 DE MAIG DEL 2012
Avui es el teu aniversari. Despres de tant de temps no et trobo a faltar, pero t'estimo igual que fa vint anys. Quan vas morir vaig tenir por d'oblidar no la teva personalitat, aixo era impossible -massa viva- sino els detalls, pero encara soc capac de recordar la teva olor i una mica la teva veu. Puc baixar molt profund a l'escala dels records i recuperar l'intensitat de la teva risa, el tacte de les teves mans i la suavitat de la teva mirada. I la boixeria de les nostres borratxeres! T'estimo Toni. Ahir, avui i sempre.
BYE BYE KIDNEY, BYE BYE
Bueno, tengo otra operacion que anyadir a mi larga lista de tratamientos: n e f r e c t o m i a. Esta me la realizaron en Enero de este anyo. Menuda forma de empezarlo. Espero acabarlo y acabarlo mejor (eso es lo que dice mi horoscopo -jajaja, me agarro a un clavo ardiente!-).
En la operacion me quitaron la glandula suprarenal derecha (y la culpable de todo esto), el rinyon derecho, parte del higado y parte del musculo de la espalda.
Aqui os pongo un par de fotos. La primera corresponde a unas 3 semanas despues de la operacion. Se ven las grapas. La segunda me la acabo de hacer.
En la operacion me quitaron la glandula suprarenal derecha (y la culpable de todo esto), el rinyon derecho, parte del higado y parte del musculo de la espalda.
Aqui os pongo un par de fotos. La primera corresponde a unas 3 semanas despues de la operacion. Se ven las grapas. La segunda me la acabo de hacer.
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