Saturday, October 13, 2012

sad news


Soy G, el marido de Lila.  Tengo la peor noticia triste.  Lucia fellacio el mes passado.  Ella me pidió que continuara a escribir su blog.  

Su ultimo escrito fue en Junio.  En ese momento su vida ya estaba terminando.  Quizás hayas leído que le extirparon el riñón y glándula suprarrenal derecha en Enero.  Despues de la cirugia el tumor en esa zona volvio a crecer.  Creemos que eso tumor crecio rapidamente y eventualmente inhibio la digestion y flujo sanguineo.   Desde Junio ella no podia comer suficientamente.  Ella perdio much peso.  Vomitaba todo lo que entraba en su estomagoAl final le dolía con tan solo tragar.  Las nausaus de las dosis masivas de narcóticos que ella necesita para controlar su dolor era constante.  Todo este tiempo ella estaba tomando su tratamiento de cancer, el Vemurafenib.  Que no era eficaz.  No había más opciones de tratamiento. Ella ya había pasado por cada tratamiento experimental disponible.  Estaba demasiado débil para la quimioterapia convencional.  Ese sitio ya había sido tratado con radiación.  La cirugía no es una opción debido a la proximidad del hígado y el trombo tumoral.  En las etapas finales del tumor era muy grande y acabó causado un hemorragia interna.  En la última semana recibió siete unidades de sangre pero su condición no mejoró.  Despues de la sangre, con 300 mg of Hydromorphone , parches muy grandes de Fentanyl y algunos Methadone cada dia, ella solo quería descansar.  Con la ayuda de la droga Haldol , ella era capaz de dormir.  Ella nunca desperto.

 


Mi corazón está roto.
La mitad de mí ha muerto.
Mi futuro es la nada.





Ahora sus tres gorditos permanecen. R., B-b. y yo.
Echamos de menos tanto que duele físicamente.
Voy a tratar de asegurarse de que vivimos como ella hubiera querido.
Me alegro por el tiempo que tuve con ella.  Hasta el último momento ella estuvo muy lúcida.  Hablamos de casi todo.   Pudo ver a la mayor parte de su familia, y muchos de sus amigos.  Ella escribió una enorme cantidad, y sólo he empezado a leer sus pensamientos.  A través de su terrible sufrimiento, ella sólo pensaba en Roc, a mí ya los que ella dejaría atrás.  Ella era la mejor persona que he conocido jamás.  Es difícil resumir una relación o una vida en pocas palabras, pero lo he intentado.

Mi Lucia
  Sexy y Hermosa
    Inteligente y Resilient
     Fuerte y Confiado.
      Obstinado y Sin Compromiso
       Inconformista y Funky
        Desinteresado y Generosa
         Firme y Constante
Singular.
Siempre has sido mi referencia
  mi faro en el mar tempestuoso
ahora
eres mi Diosa.

-G.

P.S. Si tienes alguna pregunta sobre Melanoma, por favor escriba en los comentarios.

Tuesday, June 12, 2012

YO SOY MI CEREBRO

En el post anterior escribi que soy mi cerebro. Esta afirmacion me hizo pensar. No soy mi cuerpo tambien? me pregunto. La respuesta que me sale es que

yo soy mi cerebro y habito en mi cuerpo.

Es eso correcto? No soy yo una unidad? Un todo? No puedo diferenciar el uno del otro pues soy ambos y sin alguno no existo.

Creo que pienso de esa manera porque al afirmar que habito en mi cuerpo me imagino a las personas con movimiento inexistente o muy limitado, pero que aun pueden pensar (Stephe Hawkins por ejemplo) o porque pienso que un cuerpo sano sin un cerebro que lo dirija no es persona (Terri Schiavo por ejemplo). Osea que diferencio entre persona y seres humanos. PERO como esto se me acaba de ocurrir y no he pensado sobre ello, no voy a continuar escribiendo ya que esta diferenciacion abre muchas puertas:
- Que es ser persona? (autoconciencia y racionalidad)
- Son los bebes personas?
- Es un feto una persona?
- Quien tiene derecho a la vida? (esta es facil, todo ser humano, en teoria, tendria que tener derecho a la vida. Pero si se debe elegir entre un feto, su madre en peligro de morir durante embarazo o parto, y un depredador pedofilico, quien va antes?)

Voy a pensar sobre el tema.


MRI DE CEREBRO

Ayer me hicieron la resonancia magnetica anual en el cerebro y para que voy a mentir: estoy acojonada. Aterrada.

       YO SOY MI CEREBRO

Si el me falta, mejor me muero.

Pero dejando pavores a un lado. Ayer fui a la cita tranquila y alegre porque despues de tantos anyos se como fingir y mostrarme cordial y "easy breezy".

Me mostraron la sala de espera y me dieron un formulario de tres paginas para rellenar. Cada vez que me dan uno de esos me rio. Mi historial no cabe en los espacios diminutos: 1cm de ancho, 3 de largo y ahi tengo que poner cuantos tatuajes tengo (21 puntos mapping) y donde (por todas partes). Grapas? preguntan. Si una y perdida en algun sitio entre mis intestinos y mi estomago (segun vaya moviendose porque se desgrapo). Liste todas sus operaciones + fechas: y me dan 4 lineas!!! Y asi preguntan Dolor? Medicacion? Problemas de rinyon? y al final el formulario parece un brainstorming map de tantas flechas hacia los margenes donde describo mi situacion.

Como habia pasado un anyo desde el ultimo MRI (resonancia magnetica) y como he recibido CTScan cada 60 dias me habia olvidado que en los MRI para el cerebro y para el tronco tambien te ponen contraste. Y cuando me metieron en la habitacion para pincharme me puse a llorar como una cria. La enfermera penso que era por la aguja. Le explique que era porque no me lo esperaba -la sorpresa habia arruinado mi frescura- y que habia acabado hasta aqui (senyalando mi frente) de tanto contraste debido a los CTs. Me explico la diferencia de contraste: no es una infusion sino una injeccion y no arde ni tengo que tomar el Barium. Si, es mucho menos traumatico (odio tomar el Barium; me da nauseas y el olor, asco). Le agradeci la explicacion y le dije que si volvia a llorar que no se preocupase; que era el stress que se estaba escapando. Y es que a veces, durante el CT caen lagrimas silenciosas de mis ojos. Las dejo caer, porque entiendo que necesito soltar tension. Y ha estas alturas no me preocupo por las radiologas, deben estar acostumbradas a todo.

Me tumbaron en la camilla, me inmovilizaron la cabeza, me dieron tapones para los oidos, me cubrieron con una manta pues hace fresco y me metieron en el tunel a la par que me daban el boton de emergencia. Despues de 25-30 minutos, en los que casi me duermo a pesar de los pitidos, ya estaba fuera. Pan comido!

AGRIA ESPERA

Estoy esperando. Que espero? un tratamiento nuevo. Llamo a un medico, llamo al otro. Todo es dejar mesajes y esperar. Esperar. Estoy esperando a que el NCI en Maryland me cite para un tratamiento que en verdad no quiero hacer, pero que hare si no me queda otro remedio y a que el MGH me llame respecto al ERK inhibitor.

Por que no quiero hacer el tratamiento de NCI? porque es potenciador del sistema inmunologico y no creo que esa linea de resultado en mi. Ya la he probado en el pasado. Solo me fio de los inhibidores. De echo el tratamiento perfecto seria una combinacion de los inhibidores B-Raf, MEC y ERK mas el AntiCTLA4. Algun dia llegara... mientras me toca esperar.

     Y mientras siento el dolor aumentar = tumores creciendo.

Friday, June 1, 2012

LA VOLUNTAD DE VIVIR

La persona que vivia antes que nosotros en nuestra casa tenia un huerto. Como nosotros nos mudamos un Octubre y yo estaba en plena crisis y ademas no teniamos ni idea de plantas, el huerto no fue preparado para la primavera. El invierno lo cubrio de nieve y cuando llego la primavera y deshelo la zona... aquello era una jungla! Algunas plantas crecieron casi tanto como yo. Habia pensado cuidar del huerto, pero tanta verdor me apabullo. No tenia ni idea de lo que habia y ni de si una planta era planta buena o hierbajo. Lo deje que siguiera salvaje. Llego el frio de nuevo y G decidio que como yo no cuidaba el huerto tendriamos cesped (grass). Arraso la zona y a la primavera siguiente sembro hierba. Estuvo lloviendo una semana y cuando prestamos atencion la huerta habia vuelto a surgir. Igual de frondosa, salvaje y misteriosa.

Pense en la voluntad de vivir de esas plantas.
De ahi pense en la voluntad de vivir de todos, o casi todos, los seres vivos.
Y pense en la voluntad de vivir de mi cancer.
El, como organismo viviente, quiere y "tiene derecho" a vivir.
Y lo hace a mi costa.
Yo tambien quiero vivir. Es mi cuerpo.
Esto nos enfrenta: tanto el como yo queremos vivir.
De momento cohabitamos, pero esto no es una simbiosis.
Esto es o el o yo.
Y tengo que ser yo.

MI SECRETO

Me fastidia que la gente llame superviviente ("survivor") a personas con un melanoma l o ll. Superviviente implica una "lucha" contra algo: tal persona sobrevivio 20 dias en un bote sin agua ni comida, tal persona sobrevivio el ataque de otra, tal persona sobrevivio en el sotano el huracan que azoto su casa..., pero un melanona l por ejemplo?!?!?! Si eso no es nada! Creedme yo fui stage 1 en 1997 y hubiera flipado si alguien me hubiera llamado survivor o warrior. Warrior de que? y Superviviente? Si lo unico que hice fue ir a que me hicieran los margenes. Claro que llore cuando me dijeron que el lunar habia salido positivo para melanoma, pero no "luche" contra nada; solo me puse crema protectora. Gran esfuerzo!

Lo siento amigos, pero el merito viene cuando entras -y ojala que nunca entreis- en el nivel 3 o 4. Eso si que es "lucha", solo que en el nivel 4 no se sobrevive, se vive. Buscad en la red cuantos supervivientes hay en stage lV malignant melanona. Ninguno.

Pero que nadie se desespere. Ahora estan dandole canya a los tratamientos "objetivo suprimir ciertas proteinas que contribuyen al desarrollo del melanoma" y a corto plazo estan teniendo exito y algunos oncologos dicen que si ese enfoque funciona, en 10 anyos o si hay suerte en menos, tener melanoma sera como tener diabetes.

Pero dejando de lado fastidios orgullosos, para todos los que habeis sido diagnosticados (ya sea l o lV) o sereis dianostiacados os deseo lo mejor. Y lo mejor es recuperacion total. De verdad, ojala que nadie tenga que pasar por lo que Sarah o Heather o Maria o David o la hermana de Antonio o MM o yo y todos nuestros familiares hemos pasado. Os mando mis mejores deseos, de todo corazon.

IRONIAS DE LA VIDA

Nunca quise tatuarme porque sabia que era cambiante (lo que me gusta hoy, me aburre manyana) y en mis tiempos, un tatuaje era para toda la vida. Demasiado compromiso para mi.

Bueno pues ahora, si no me he dejado ninguno, tengo 23 tatuajes. Unos azules, otros verdosos o grises. Todos son puntos solo que unos mas grandes que otros.

Este es el mas grande que tengo. Mide 1.5cm de diametro. 


Forma parte de un conjunto de 4 coordenadas. Eso es lo que indican los puntos y la accion de buscar las coordenadas y marcarlas se llama mapping.