ESTE ES MI GORDO

El tiempo pasa volando.

Es muy travieso. Siempre lo acostamos a las 8pm y se queda dormido al momento, pero algunas veces, ultimamente, a las 9.30pm oimos un ruidito que viene de la habitacion donde estan sus juguetes (lo que seria el comedor, si tuvieramos) y ahi esta el. Jugando en silencio y con cuidado. Seguramente que ha estado ahi un buen rato antes de darnos cuenta.

Y tiene sus cosas.

Le gusta dormir con sus cuatro animales: el osito, la fosica (foquita), el conejito y la ojita (ovejita). Esta especialmente encarinyado con el osito.

Si me muero ahora me olvidara y no recordara mi amor. Ni el recuerdo de mi amor le ayudara en los momentos dificiles. Y si me muero en un par de anyos sufrira mi perdida. Mi marido dice "pues es facil: no te mueras" Como si dependiese de mi!

Cuando estuve ingresada me vino a ver una psiquiatra y me dijo que podria grabar cosas. Si, ya lo habia pensado, solo que siento que aun no estoy tan cerca de la muerte como para hacerlo. Quizas luego me arrepienta, pero bueno, siempre le quedara esta web.

SPANISH VS. ENGLISH

Ayer mi marido se sorprendio de que haya gente que me lea. Me dijo que si escribiese en ingles mi experiencia llegaria a mas gente. 

Si, puede que si, pero la razon por la que escribo en castellano es porque quiero llegar a un determinado tipo de gente. 

Se que ahora casi todo el mundo puede leer en ingles y se que hay muchas webs de habla inglesa que son de personas que viven con melanoma, pero tambien se no hay tantas que sean en castellano y que hay gente que por una razon u otra prefieran leer en su lengua madre o en una lengua que le resulte mas cercana que el ingles. 

Es para ellos para quienes escribo. 

Animo amigos!

ENVIDIA

Hace uno o dos anyos senti envidia por primera vez.

Era un dia soleado de primavera y se podia ver a la gente correr por el rio Charles a la altura de Harvard. Habia una camada de jovencitos corriendo. Todos tan conjuntados, frescos y fuertes. Corriendo al unisono, con la juventud pegandoles en el rostro.

Me mori de envidia. Se veian tan sanos!

A la vez me di cuenta de que habia sentido envidia. Envidia porque ahi estaba yo, con un brazo atrofiado, envejeciendo mientras mi vida no la sentia mia. Aparentemente ellos tenian todo lo que yo queria para mi: college, salud y tiempo futuro.

Entender lo que sentia y porque me ayudo a darle la vuelta al sentimiento. No me gustaba envidiar a nadie porque no me gusta tirar dardos contra nadie y creedme, no hay envidia sana. La envidia siempre es desear lo que otra persona tiene porque nos creemos que nos lo merecemos o que es nuestro o que nos lo han robado.

En mi caso me di permiso para envidiar (si desearles la peste me hacia sentir mejor, pues eso es lo que debia hacer) y tan pronto como me di permiso, esta desaparecio. Ahora cuando veo grupos de estudiantes corriendo no los envidio, me recreo viendo ese esplendor primaveral como me recrearia viendo una obra de arte.

MI CUMPLEANYOS

El 25 fue mi cumple. El sexto desde que fui diagnosticada. No los celebro. No se por que, porque en verdad creo que si deberia celebrarlos; y por todo lo alto! Otro anyo mas que sigo viva, o malviva.

Despues de cumplir 16 anyos decidi no celebrar ninguno mas hasta que fuera feliz. Mi madre se queria deshacer de mi y yo no estaba preparada para la vida adulta. Mis amigos no eran amigos, pero mis amigas querian ir con ellos asi que me veia obligada a ser cruel con la gente para evitar que me hicieran danyo. Los estudios me aburrian y la vida empezaba a brotar como bolets despues de la lluvia o como cancha (expresion peruana). Y yo queria vivirla en vez de estar sentada en el pupitre.

Asi pasaron mis 17, 18, 19, 20 y 21 cumpleanyos. Los 17 y 18 anyos fueron promiscuos. A los 19 anyos decidi depurar mis amistades. Me quede sola excepto por dos amigas del cole que no salian y ya se sabe que quien no sale por la noche no existe. Y no existir, para un/una adolescente es como estar muerto/a. Bueno a los 20 empece a hacer amistados nuevas. De huranya me volvi social. Me gustaba la gente y yo gustaba a la gente. Podia hablar con personas que no tenian nada que ver conmigo y disfrutar de su conversacion y sentir interes. Aprendi a apreciar a las personas. A los 21 tenia consolidado un grupo de amigas como yo. Chicas independientes que no necesitaban depender emocionalmente de chicos. Habian chicos, habian enamoramientos, habian juergas, pero ellos no era el centro de nuestro universo. Eramos nosotras y nuestra imaginacion. Estaba en el paraiso asi que celebre mis 22. Era feliz. Tenia buenas amigas, tenia un trabajo bien pagado, unos estudios que no me quitaban tiempo, mi propio piso y... cha cha chan me habia enamorado por primera vez!

Estuvimos mas de un anyo juntos. Y que anyo! El amaba la vida como yo nunca habia visto. Era inteligente y bondadoso. Pero si yo iba a 1000, el iba a 2000 y no quise alcanzarlo. Necesitaba ir a mi ritmo. Estar con el significaba sacrificar parte de mi y no queria de la misma manera que el tampoco queria renunciar a sus cosas. Nos separamos. Y dolio. Dolio porque estaba loca por el. Porque cada vez que le veia mi corazon se alborotaba y se entristecia a la vez por no estar con el. Unos meses despues nos vimos, hablamos y quedamos en vernos dos semanas mas tarde.

El fin de semana siguiente de habernos visto. El 22 de Noviembre de 1993, un domingo por la tarde, recibi una llamada de una de mis mejores amigas. Trabajabamos juntas. Susurro:

- Manyana no podre ir a trabajar
- No te escucho. Habla mas alto -le dije.
- Que manyana no podre ir a trabajar -Su voz seguia debil- El Toni ha muerto. Mi hermano ha muerto.

Colgue. Su hermano era mi Toni. Y mi Toni habia muerto.

Ya no hablariamos, ya no le acariciaria, ya no oiria su risa.

El ya no existia.

Entonces empezo el dolor. Un dolor que surge de las entranyas. Es un triangulo: entre los dos pechos y el ombligo. Es como si te volteasen de dentro a fuera. Es un dolor tan fuerte que se pierde la verguenza, la compostura. Nada importa. Ves a la gente hacer su vida y te preguntas como es posible que puedan seguir, no se dan cuenta que el ha muerto!

(Voy ha dejarlo aqui porque si empiezo a profundizar acabare llorando y entristecida y preguntandome si de verdad paso porque aun despues de tantos anyos parece mentira).

LONG LIFE TO THE CANCER

Asi es como me siento:

Soy una estatuilla de barro que se enfrenta a una carrera de obstaculos. Empiezo a correr y pienso: Buah! Esto no es tan duro. Sigo corriendo y saltando y cada vez que pienso que llego a la meta, la pista se alarga y surgen mas obstaculos y para colmo se pone a llover. Yo sigo ahi, corriendo y saltando como puedo, pero el agua me empieza a deshacer. Me voy deshaciendo. Me voy perdiendo a mi misma. Y cada vez llueve mas.

No quiero perder el tiempo pensando que la vida pasa de largo por mi casa. Pero si, me gustaria hacer tantas cosas! Pero no puedo. Cuando pienso que puedo empezar a hacer algo y me pongo en movimiento para ello (ya sea estudiar, o hacer joyas o bolsos, o decorar la casa) ZAS! Llega algo que me impide seguir haciendo lo que recien habia comenzado. Y luego llegan todos esos comentarios sobre que si la mujer tiene que ser independiente economicamente de su marido, de si se tiene que realizar y yo me veo aqui tumbada, convertida en una ama de casa que depende economicamente de su marido y casi me siento requetemal.

Pero no. No dejo que eso me moleste. No puedo. Es verdad que dejar de trabajar dolio y aun duele pues mucho de mi valor como persona estaba basado en eso. Es verdad que yo no he nacido para ama de casa ni madre full time, pero es lo que hay. Asi que intento ver el trabajo de ama de casa como si fuera una empresa: preparar menus, organizar la compra, pagar facturas, llevar la contabilidad... Todo esto lo puedo hacer en mayor o menor medida, mejor o peor cuando me encuentro mal. Y lo de ser madre... anyoro los momentos de silencio y los momentos para mi sola, pero EL es mas importante que YO. El necesita los abrazos de su madre y yo me lleno de vida cuando le doy mi amor.

Como dice la cancion de Los Panchos:

                                                     En mi vida doy lo bueno, 

                                           soy tan pobre que otra cosa puedo dar

Os paso la link de la cancion. Se titula Sabor A Mi:

                                 http://www.youtube.com/watch?v=6yVQeLirfIg

EN EL LIMBO

Bueno, ahora estoy entre tratamientos. O sea, libre de efectos secundarios, pero con los tumores creciendo. Lo se porque cada vez duelen mas. A pesar de la medicacion. En Enero tuve una semana de vivir sin dolor y fue la bomba. Me senti como nueva, llena de vida y de energia. Como se siente una persona sana.

En el BI no tienen ERK inhibitor asi que mi doctor me mando al MGH. Alli no me ofrecieron ese tratamiento sino otra ronda de Anti-CTLA4 o irme al NCI en Maryland y provar un experimento con TCells:
Te extraen un tumor y de ahi sacan tus celulas T
Las reproducen en un laboratorio
Te las vuelven a implantar
Suprimen el sistema inmunologico con quimio para que las celulas no sean asesinadas y puedan "cogerse" bien
Una vez logrado este paso te dan el Anti-CTLA-4 tambien conocido como el Ipilimumab o Ipi para los amigos.

No se que hacer. El segundo tratamiento requiere estar en Bethesda, MD durante mas de un mes y tengo que pensar que hacer con mi hijo.

Ah! El Dr. Baselga, de Barna, esta trabajando en este hospital. El no me visito, pero le he escrito un email pidiendole consejo.

BRAF INHIBITOR EN COMBINACION CON EL MEK INHIBITOR

Quisiera escribir largo y tendido sobre mi ultimo tratamiento, pero empiezo a notar el suenyo.

He llevado este tratamiento durante mas de un anyo y ha funcionado en todos mis tumores menos en uno, el de la glandula suprarenal derecha. Esta glandula habia sido radiada antes de empezar este experimento, pero contra todo pronostico siguio creciendo hasta 8 cm. Los laboratorios GlaxoSmithKline fueron muy generosos y me dieron un mes para extraer la glandula y recuperarme antes de reempezar el tratamiento (normalmente si un tumor crece durante un estudio, este se cancela ya que quiere decir que la droga no esta funcionando en el paciente). Despues del mes volvi a recibir tratamiento, pero a principio de Mayo me lo suspendieron. Nuevos tumores habian aparecido. Uno en la cavidad de la nefrectomia, otro encima de la glandula suprarenal izquierda y dos en el pulmon izquierdo.

Para que funcione los pancientes tienen que tener BRAF Mutant Metastatic Melanona.

Es un tratamiento comodo pues es a base de pastillas dos veces al dia, lo haces en casa y te controlan una vez al mes. Cada dos meses te hacen un CAT Scan (esto se hace pesado y preocupa la cantidad de radiacion que uno recibe) y hay muchos efectos secundarios listados en el contrato, pero yo he tenido los tipicos:
nausea
agotamiento
suenyo ligero
fiebres de mas de 101.4
escalofrios (acababa agotada de tanto movimiento incontrolado)
espasmo muscular (calambres)
disminucion de la cantidad de leucocitos (me suspendian el tratamiento durante una semana)
Irritacion en la piel
vomitos (repentinos, asi que hay que tener plan B)
anemia
tos
piel seca
inflamacion en las mucosas
actinic keratosis (pies impresentables)
picazon
y mas molestias tontas

Pero no he sufrido estos:
hemorragia retinal
perdida de vision
glaucoma
insuficiencia renal
pancreatitis
problemas relacionados con el corazon
riesgo de malformacion del feto (obviamente no me he quedado embarazada ni me quedare)
entre otros efectos secundarios

Para quien este pensando en probar este tratamiento, que no se asuste. Lo tienen todo bien controlado. Hacen ecocardiogramas periodicamente y tambien control dermatologico y oftalmologico.

Aqui pongo fotos de las irritaciones en la piel (ojo la primera da asco):

Foto de la irritacion cuando aparecio:

Parecia que tuviera herpes, pero ni picaba ni dolia. La dermatologa quiso quitar un ejemplo, pero me negue porque era en el brazo malo y como habia sido operado y radiado temia que se me hinchara debido a la limfedema. Ahora me arrepiento, pero solo un poco.

Foto de ahora mismo:

Te has de fijar mucho para verlas senyales. La inflamacion se volvio costra y empezo a bajar y se quedo en cicatrices, parecidas a miniquemaduras. Nunca olio ni pico.

Buenas noches